ஒரு கரு­வும் ஒரு விந்­தும் மேற்­கொள்­ளும் கருக்­கட்­ட­லைத் தொடர்ந்து, தாயி­ட­மி­ருந்து பெறப்­பட்ட 23 நிற­மூர்த்­தங்­க­ளும் தந்­தை­யி­ட­மி­ருந்து கடத்­தப்­பட்ட 23 நிற­மூர்த்­தங்­க­ளும் ஒன்று சேர்ந்து 23 சோடி­கள், அதா­வது 46 நிற­மூர்த்­தங்­க­ளாக விளை­வாக்­கப்­பட வேண்டும்.

இந்த தன்­மை­யில் இருந்து மாறு­பட்டு 21 ஆவது சோடி நிற­மூர்த்­தத்­து­டன் மேல­தி­க­மான ஒரு நிற­மூர்த்­தம் சோடி சேர்ந்து கொள்­வ­தால் 47 நிற­ மூர்த்­தங்­கள் விளை­வாக உரு­வாக்­கப்­ப­டும்.நிலையே ‘மங்­கோ­லிஸ’ தன்­மைக்­கு­ரிய கார­ண­மாக கொள்­ளப்­ப­டு­கி­றது.

உலக மங்­கோ­லிஸ விழிப்­பு­ணர்வு தினம்

அந்­த­வ­கை­யிலே ‘மங்­கோ­லிஸ’ நிலமை தொடர்­பில் விழிப்­பு­ணர்வை மக்­கள் மத்­தி­யில் எற்­ப­டுத்­தும் வித­மாக நிற­மூர்த்­தங்­க­ ளின் 21 ஆவது சோடி ‘அசா­த­ர­ண­மான சோடி சேர்க்கை’ என்­ப­தனை வெளிப்­ப­டுத்­தும் வகை­யில் 21 ஆம் திக­தி­யும்.

இந்த குறிப்­பிட்ட நிற­மூர்த்த சோடி­யில் விதி­ வி­லக்­காக 3 நிற­மூர்த்­தங்­கள் காணப்­ப­டு­கின்­றன என்­பதை சுட்­டிக்­காட்­டும் வகை­யில் வரு­டத்­தின் 3 ஆம் மாத காலப்­ப­கு­தியை கருத்­திற் கொண்­டும் ஒவ்­வோர் ஆண்­டும் மார்ச் மாதம் 21 ஆம் திகதி உலக மங்­கோ­லிஸ விழிப்­பு­ணர்வு தின­மாக கடைப்­பி­டிக்­கப்­ப­டு­கி­றது.

கடந்த 2012 ஆம் ஆண்டு தொடக்­கம் இது நடை­மு­றை­யில் இருந்­து­வ­ரு­கி­றது.
“உங்­கள் சமு­தா­யத்­துக்கு என்ன கொண்டு வந்­தீர்” என்ற தொனிப்­பொ­ரு­ளின் கீழ் இவ்­வாண்டு உலக மங்­கோ­லிஸ விழிப்­பு­ணர்வு தினம் கடைப்­பி­டிக்­கப்­பட்­டது.

மங்­கோ­லிஸ நிலமை உள்ள மனி­தர்­க­ளும் ஏனை­ய­வர்­கள் போன்று சமூ­கத்­திலோ அல்­லது பாட­சா­லை­யிலோ கலா­சா­ரம், தொடர்­பா­டல், பொழு­து­போக்கு, புத்­தாக்க முயற்சி மற்­றும் விளை­யாட்டு போன்ற எல்லா வகி­பா­கங்­க­ளி­லும் தம்­மா­லான ஆக்­க­பூர்­வ­மான பங்­க­ளிப்பை செய்­ய­மு­டி­யும் என்­பதை இவ்­வாண்­டுக்­கு­ரிய கருப்­பொ­ருள் வெளிப்­ப­டுத்தி நிற்­கின்­றது.

மங்­கோ­லிஸ நில­மை­யுள்ள  குழந்­தை­க­ளின் விகி­தா­சா­ரம்

மங்­கோ­லிஸ தன்­மை­யின் வெளிப்­பாடு என்­பது அனைத்து இனக் குழு­மங்­க­ளி­டை­யே­ யும், பொரு­ளா­தார வர்க்­கத்­தி­ன­ரி­டை­யே­யும் ஏற்­ப­டும். அமெ­ரிக்­காவை எடுத்து நோக்­கின் அங்கு 700 குழந்­தை­க­ளுக்கு ஒரு குழந்தை என்ற விகி­தத்­திலே மங்­கோ­லிஸ குழந்­தை­க­ளின் பிறப்பு விகி­தம் காணப்­ப­டு­கி­றது.

தாயின் வயது 35 இனைத் தாண்­டும் போது, அந்த தாய் மங்­கோ­லிஸ தன்­மை­யு­டன் குழந்­தையை பிர­ச­விப்­ப­தற்­கான சாத்­தி­யப்­பா­டு­கள் அதி­கம் காணப்­ப­டு­கி­றது.

அது­போன்று உலக சனத்­தொ­கை­யின் சரா­சரி இனப்­பெ­ருக்க விகி­தம் அதி­க­ரித்­தக் கொண்டு செல்­கி­றது.

ஆய்வு முடி­வு­க­ளின் அடிப்­ப­டை­யில் பிறந்த 80 வீத­மான மங்­கோ­லிஸ நில­மை­யுள்ள குழந்­தை­க­ளின் தாய்­மார்­க­ளும் 35 வயதை விட குறை­வான வய­தெல்­லையை கொண்­டுள்­ள­வர்­கள் எனக் கூறப்­ப­டு­கி­றது.

மங்­கோ­லிஸ நில­மையை இனங்­கா­ணல்

இந்த நிலமை பிறப்­பின் முன்­பா­கவோ அல்­லது பிறப்­பின் பின்­பா­கவோ இனங்­கா­ணப்­ப­ட­லாம். பொது­வாக 700 கர்ப்­பங்­க­ளில் ஒரு கர்ப்­பம் இந்த நிலை­யுள்ள குழந்­தையை உரு­வ­கிக்­கி­றது.

தாயா­ன­வர் 35 வய­துக்கு மேற்­பட்­ட­வ­ரா­யின், பரம்­பரை அணுக்­கள் பரி­சோ­திக்­கப்­ப­டும். மேலும் தாயின் கர்ப்ப காலத்­தின் 8 தொடக்­கம் 12 வார கால கர்ப்­பத்­தில் ‘கோரி­யோன்’ சடை­மு­ளை­க­ளின் மாதிரி மற்­றும் 15 தொடக்­கம் 20 வார கர்ப்ப காலத்­தில் ‘அமி­னி­யோன்’ திர­வப்­ப­ரி­சோ­த­னை­யும், 20 வார கர்ப்ப காலத்­தில் தொப்­புள் கொடி­யி­லி­ருந்து குருதி சேக­ரிக்­கப்­பட்­டும் வயிற்­றுள் இருக்­கும் குழந்­தைக்கு மங்­கோ­லிஸ நிலை ஏற்­ப­டுமா என்ற பரி­சோ­த­னை­கள் மேற்­கொள்­ளப்­ப­டு­கின்­றன.

குணா­தி­ச­யங்­க­ளும் பிரச்­சி­னை­க­ளும்

மங்­கோ­லிஸ நிலை என்­பது ஓர் நோயல்ல. இத் தன்­மையை கொண்­டுள்­ள­வர்­கள் தகுந்த குணா­தி­ச­யங்­க­ளைக் கொண்­டி­ருப்­பர். நோய்க்­கான அறி­கு­றி­கள் காணப்­ப­டாது.

உதா­ர­ண­மாக, இவர்­க­ளின் உடல் கட்­ட­மைப்பு அம்­சங்­கள், தனிப்­பட்ட சுகா­தா­ரப் பிரச்­சி­னை­கள், விவே­கம் மற்­றும் வளர்ச்சி போன்ற விருத்­திப் படி­மு­றை­க­ளைக் கருத்­தில் கொண்டு இவர்­களை இனங்­கண்டு கொள்­ள­லாம்.

“மேல் நோக்கி சரி­வான கண்­கள். கண்­ம­ணி­யில் வெண்­ணி­றப்­பொட்டு மெலி­வான தசை வலிமை, குள்ள உரு­வம், குட்­டை­யான கழுத்து. தட்­டை­யான மூக்கு உள்­ளங்­கை­யில தனித்த ஆழ­மான கைரேகை, வெளி­நோக்­கிய நாக்கு, கால் பெரு­வி­ர­லுக்­கும் இரண்­டாம் விர­லுக்­கும் இடையே அதி­க­ரித்த இடை­வெளி, 5 ஆம் விரல் தனித்து நீட்­டப்­பட்டு இருத்­தல்” போன்ற இயல்­பு­கள் இவர்­க­ளுக்­கு­ரி­ய­தாக காணப்­ப­டும்.

இவர்­க­ளுக்­கு­ரிய பொது­வான பிரச்­சி­னை­ யாக பிறப்­பி­லி­ருந்­தான இதய நோய், சுவாச நோய், கேட்­டல் திறன் குறை­பாடு, Alzhe imer,s Disease, சிறு­வர்­க­ளில் குரு­திப்­புற்­று­ நோய், வலிப்பு நோய், தைரொ­யிட் பிரச்­சினை போன்­றன காணப்­ப­ட­லாம்.

இவற்­றுள் அநே­க­மா­னவை சிகிச்­சை­ய­ளிப்­ப­தன் ஊடாக குணப்­ப­டுத்­தக்­கூ­டி­யவை. இவர்­க­ளின் சரா­சரி ஆயுள்­கா­லம் 60 வரு­டங்­க­ளா­யி­னும், சிகிச்­சை­யின் பய­னா­கப் பலர் 70 வயது வரை உயிர் வாழ்­கின்­ற­னர்.

இவர்­க­ளின் உடல் இயக்­கச் செயற்­பாட்டு விருத்­திப் படி­மு­றையை நோக்­கின், இவர்­க­ளு­டைய வயதை ஒத்த ஏனை­ய­வர்­க­ளின் செயற்­பா­டு­களை விட­வும் பின்­ன­டை­வு­கள் காணப்­ப­டும்.

உதா­ர­ண­மாக, சொற்­களை சேர்த்­துக் கதைத்­த­லில் பின்­ன­டைவு காணப்­ப­டு­வ­தால் பேச்­சு­வழி மூல­மான சிகிச்­சை­ யா­னது தொடர்­பா­டலை விருத்தி செய்யத் தேவைப்­ப­டும்.

மேலும் நுண்­ணிய மற்­றும் பாரிய இயக்­கச் செயற்­பா­டு­க­ளைப் பொறுத்­த­வரை சாதா­ர­ண­மாக மங்­கோ­லிஸ நில­மை­யுள்ள குழந்தை தனது 11 ஆவது மாத­ம­ள­வி­லேயே தரை­யில் அமர முயற்­சிக்­கும்.

17 ஆவது மாதத்­தில் தவழ முயற்­சிக்­கும். 26 ஆவது மாதத்­தில் நடக்க ஆரம்­பிக்­கும். மேலும் சரி­யான தீர்­மா­னம் எடுத்­த­லில் இய­லாமை, மனக்­கி­ளர்ச்சி நட­வ­டிக்­கை­கள் போன்ற குணா­தி­ச­யங்­களை இவர்­கள் கொண­டி­ருப்­பர்.

ஆனா­லும் பாட­சாலை செல்­லு­தல், சமு­தா­யத்­தி­லுள்ள ஏனைய அங்­கத்­த­வர்­க­ளு­டன் சேர்ந்து பங்­காற்­று­த­லில் தம்மை ஈடு­ப­டுத்­திக்­கொள்­வர்.

அனு­ப­வக் குறிப்பு

ஒன்­றரை வரு­டங்­களை பூர்த்தி செய்த மங்­கோ­லிஸ சிறு­வ­னைப் பற்­றிய அனு­ப­வக் குறிப்­பாக பின்­வ­ரும் கருத்­தா­டல் அமை­கி­றது.

‘அம்மா’, ‘அப்பா’ , ‘அண்ணா’ என்ற மூன்று சொற்­களை மட்­டுமே சொல்­கி­றான். அவ­னுக்­கு­ரிய உணவு ஊட்­டப்­ப­டல் வேண்­டும். ஆனா­லும் தனக்கு பசிக்­கி­றது என்­பதை தெரி­விக்­கும் வித­மாக கரண்­டி­யால் ஒலி­யெ­ழுப்­பிக் காட்­டு­வான். இடக்­கையை எல்லா வித­மான விளை­யாட்டு செயற்­பா­டு­க­ளுக்­கும் பயன்­ப­டுத்­து­கி­றான்.

சிறு சது­ரக்­கட்­டி­களை (Building Box) இரண்­டுக்கு மேல் தன் இரு கைக­ளி­லும் பிடித்து வைத்­தி­ருக்­க­மாட்­டான். இந்த சந்­தர்ப்­பத்­திலே தன் தாயின் மடி­யில் சாய்ந்த படியே விளை­யாட்­டுக்­க­ளில் ஈடு­ப­டு­வான்.

உத­வி­யின்­றித் தரை­யில் இருத்­தல். ‘உத­வி­யின்றி எழும்­பு­தல், எழும்பி நிற்­றல், நடத்­தல்’ போன்ற உடல் இயக்­கச் செயற்­பா­டு­களை அவ­னால் இன்­ன­மும் செய்ய முடி­யா­மல் உள்­ளது.இத­னூடே ஒரு குழந்­தை­யின் வளர்ச்­சி­யில் விருத்­திப்­ப­டி­ மு­றை­கள் தன்­னி­லை­யி­லேயே இடம்­பெ­று­கி­றது என்­ப­தனை உணர்ந்­து­கொள்ள முடி­கி­றது.

சிகிச்சை முறைமை

மங்­கோ­லிஸ குழந்­தை­யின் வளர்ப்பு நடை­மு­றை­கள் தொடர்­பில் சம்­பந்­தப்­டட பெற்­றோர்­கள், ஏனைய குடும்ப அங்­கத்­த­வர்­கள், சமு­தா­யத்­தி­னர், ஆசி­ரி­யர்­கள் எனப் பல­தரப் பட்­ட­வர்­க­ளும் சில விட­யங்­களை கருத்­திற் கொள்ள வேண்­டும்.

அதுவே நன்­மை­ய­ளிக்­கும். அதா­வது மங்­கோ­லிஸ நிலை­யுள்ள தன் குழந்­தையை மற்­றைய சிறார்­க­ளு­டன் ஒப்­பி­டாது, தன் குழந்­தை­யின் வினைத்­தி­ற­ னுக்கு உதவி செய்­ய­லாம்.

இந்த நிலை­யி­லுள்ள ஏனைய குழந்­தை­க­ளின் பெற்­றோ­ரு­டன் தமது அனு­ப­வத்­தைப் பகிர்ந்­து­கொள்­ள­லாம்.

மேலும் குழந்தை 3 வயதை அடை­யும் முன்­பாக மருத்­துவ துறை­யி­ன­ரின் ஆலோ­ச­னை­யைப் பெற்று பேச்சு வழி (SPEECH THERAPY), தொழில் வழி (OCCUPATIONAL THERAPY) சிகிச்சை, இயன்­ம­ருத்­தவ சிகிச்சை (PHYSIOTHERAPY), முத­லாம் நிலை வாய்ப்பு போன்ற ஆரம்ப கட்ட சிகிச்சை முறை­களை ஆரம்­பித்­து­வி­டல் சிறந்­தது.

உடற்­ப­யிற்­சியை பிள்­ளைக்கு அளிப்­ப­தன் ஊடே உடல் தசை வலிமை பெற்று இயை­பாக்­கம் அடை­வ­தால் நிலத்­தில் புர­ளு­தல், தரை­யில் அமர்­தல் போன்ற செயற்­பா­டு­களை பிள்ளை செய்ய எத்­த­னிக்­கும்.

தொழில்­முறை சிகிச்சை மற்­றும் பேச்­சு­வழி சிகிச்சை முறை­கள் உண­வூட்­டல். கை­கள் மற்­றும் கண்­கள் இயைந்து வேலை செய்­தல், பேச தொடங்­கு­தல் போன்ற விருத்­திப்­ப­டி­மு­றை­கள் வளர்ச்சி அடைய உதவி செய்­கி­றது.

உண­வுப் பயன்­பா­டும் ஆலோ­ச­னை­யும்

இக் குழந்­தை­க­ளுக்கு போசாக்கு நிறைந்த உணவு வகை­க­ளைக் கொடுப்­பது சிறந்­தது. இவர்­க­ளி­டத்தே தசை வலிமை குன்­றி­யும், பிதுங்­கிய நாக்­கும், பிள­வு­பட்ட அண்­ண­மும் காணப்­ப­டு­வ­தால் உணவு ஊட்­டும் போது அவ­தா­ன­மா­க­வும், பொறு­மை­யா­க­வும் இருத்­தல் வேண்­டும்.

இவர்­க­ளுக்கு உணவு ஊட்­டும் போது ‘நித்­தி­ரைக் குணம்’ இல்­லை­யென்­பதை உறு­திப்­ப­டுத்­திக் கொள்­ள­வேண்­டும். அடுத்து இவர்­க­ளுக்கு ஏற்­ப­டும் உடல் உபா­தை­க­ளுக்கு உட­னுக்­கு­டன் சிகிச்சை அளிப்­ப­தற்கு (சுவாச, இதயம் சார் பிரச்­சி­ னை­ கள், காய்ச்­சல் வலிப்பு) மருத்­து­வ­ரு­ட­னும் மற்­றும் ஏனைய மருத்­துவ துறை­யி­ன­ரு­ட­ னும் ஆலோ­ச­னை­யில் இருக்க வேண்­டும்.

விழிப்­ப­ணர்வு வேண்­டும்

ஆகவே, இந்த நில­மை­யு­டைய குழந்­தை­கள் இயல்­பான வாழ்வை மேற்­கொள்­வ­தற்­கு­ரிய வழி­களை ஏற்­ப­டுத்­திக் கொடுக்க வேண்­டும்.இது அனை­வ­ர­தும் கட­மை­யா­கும். அதா­வது, “ஒரு நாளில் குறிப்­பிட்­ட­ளவு நேரம் வேலை­யொன்­றில் ஈடு­ப­டு­தல், சக­நண்­பர்­க­ளு­டன் ஒத்­து­ழைத்­தல், வேலை செய்­யும் இடத்­தில் ஒழுங்கு முறையை பேணு­தல் (நேர்த்­தி­யான உடை­ய­ணிந்து வேலைக்கு செல்­லு­தல், மேல­தி­கா­ரி­யின் கருத்­தினை செவி­ம­டுத்­தல்), பொது­வா­கன போக்­கு­வ­ரத்து வச­தி­யைப் பாவித்­தல், தமக்­கு­ரிய உட­மை­களை தாமே கடைக்கு சென்று காசு கொடுத்து வாங்­கு­தல், பொதுக்­கூட்­டம் அல்­லது வாகன நெரி­ச­லில் சரி­யான முடி­வெ­டுத்த பின்பு பய­ணத்தை தொட­ரு­தல், தனக்கு உதவி தேவைப்­ப­டு­மி­டத்து ‘உதவி’ என்று அழைத்­தல்.

தன் உடல் மற்­றும் உடை­களை சுத்­தம் செய்­தல், ஓய்வு நேரத்தை சந்­தோ­ஷ­மா­க­வும் பய­னுள்­ள­தா­க­வும் மாற்­றிட முயற்சி செய்­தல்” போன்ற செயற்­பா­டு­க­ளைக் கற்­றுக்­கொ­டுப்­ப­தன் மூலம் மங்­கோ­லிஸ குழந்­தை­கள் சுயா­தீ­ன­மாக வாழ வழி­ய­மைத்­துக் கொடுப் போம்.